kakanskilokamp

I dag har jag beställt en keps som är gjord för oss som tappat håret.
Det ska bli himla spännande att få se den irl.

Om den funkar, alltså täcker och sitter säkert, så blir den ett bra alternativ till att knyta en sjal runt huvudet. Vilket tar tid. Jag har inte fått in snitsen på det riktigt ännu...

Det har varit mycket sjal nu på slutet. Har haft min storebror på besök några dagar, och jag är inte bekväm med att visa mig utan något på skallen. Och peruken blir allt svårare att ha på längre stunder. Förbannade värme!

Fötterna fortsätter att spöka. De sväller och vaderna var häromdagen nästan lika stora som låren... Ska ta upp det mer läkaren på måndag, då det är dags för nya prover inför nästa behandling.

Hoppas, hoppas att mina värden är tillräckligt bra så jag får göra behandlingen som planerat. Vill inte skjuta på det. Även om cellgifter inte är kul, så är det lika bra att få det gjort.

Oj. I dag är det verkligen dagen efter.
Tycker inte att jag drack SÅ mycket alkohol i går, men det blev nog mer än jag tror...
Dessutom verkar jag bli mer påverkad nuförtiden än tidigare.

Kanske inte så konstigt när kroppen inte är i form.

I dag har varit en konstig dag.
Trött. Sovit ett par timmar på eftermiddag.
Törstig - på coca cola. Har snart druckit upp 1,5 liter.

Och så sugen på bara skräp: ostkrokar och smågodis.

Inte direkt bra mat för att försöka se till att vikten inte drar iväg ner...

Nå. Låter den här dagen vara en parantes.
Ska sköta mig bättre i morgon.

Tittar in som hastigast och önskar alla en glad midsommar!
Vad du än gör - hoppas att du får en härlig, avslappnad, ledig dag.

Själv blir det ett enkelt firande för min del.
Ska grilla tillsammans med några kompisar, dricka vin och äta hemmagjord glass.

Sedan lär det bli fotboll framför tv:n, något som jag i och för sig inte är så peppad på...
Men jag ser fram emot en god och trevlig kväll med goda vänner.

Hjälp! Även högerfoten är en aning svullen, men ingenting mot elefantfoten på
andra benet. Ändå har jag gått med stödstrumpor hela dagen i dag, för jag
kände att svullnaden var på väg redan i går kväll...

Jag samlar på mig massa vätska i kroppen just nu, och det är inte riktigt bra.
Äter vätskedrivande, men undrar nu om jag måste öka dosen, för det verkar inte riktigt hjälpa.

Att jag sväller upp av vätska känns dessutom extra jobbigt just nu när jag ändå gått upp massa i vikt, och blivit rundare av kortisonet.
Allt på en gång!

Ser annars fram emot lite ledighet. En långhelg sitter bra nu, sedan är det bara en vecka kvar innan jag går på semester. Det ska bli så skönt. Känner att jag börjar slita lite ont på jobbet. Ibland tror jag att min chef glömmer bort att jag är sjuk och bara jobbar halvtid. Och så har jag själv lätt för att vilja lite mer än orken riktigt räcker till.

Ska försöka hålla lite hårdare på tiderna nästa vecka, så jag inte är helt utslut till ledigheten.

Det har tagit betydligt längre tid än jag räknade med, men i morgon ska tandställningen äntligen bort ur munnen!

Det är nästan två år sedan jag satte in den, ett av flera åtgärder på min egen renovering där fixa till gluggen mellan framtänderna och gå ner rejält i vikt var de två huvudpunkterna...

Gluggen är nu ett minne blott, men jag har luckor längre bak i munnen i stället som ska täppas igen med konstgjorda tänder. Egentligen skulle jag ha opererat in titanskruvar för det redan nu i vår, men eftersom jag påbörjade cellgiftsbehandling så ville tandläkaren vänta. Så det blir efter sommaren i stället, när behandlingen är avslutad.

Ser så fram emot att få ordning på tänderna!
Att kunna le utan att fundera över gluggen - eller för den delen tandställningen som det varit den senaste tiden.

Sedan återstår den lilla detaljen att betala för alltihopa. Den delen har jag inte löst. Har tänkt fråga mina föräldrar om ett lån, innan jag frågar banken, men har inte riktigt vågat ännu. Men nu kan jag inte skjuta på det så mycket längre.

Har äntligen fått mina nya glasögon.

 

Har haft stor ångest över vad jag ska välja. Hade egentligen inte velat byta glasögon nu, nu när jag känner mig fulare och fetare än någonsin, dessutom utan hår.... Men vad gör man. Synen har förändrats, så det var nya glasögon eller månader med huvudvärk som var alternativet.

 

Har varje fall gjort slag i saken och köpt ett par Attling-bågar, något jag sneglat på länge. Gillar Efva Attlings grejer helskarpt och har flera smycken av henne. Nu också glasögon, silverfärgade. Tycker de funkar hyggligt bra till mitt ansikte. Men det är en stor förändring, för tidigare hade jag en svart markerad plastbåge...

 

Ska bli spännande att se vad reaktionerna bland jobbarkompisarna blir i morgon.

 

Annars: mår lite bättre i dag.

Men är bekymrad över att konditionen är på minus.

Orkar knappt gå upp för en trapp för tillfället.

 

 

Jag försöker ta en dag i taget.
Inte fundera så mycket framåt, på vad som eventuellt kan hända, eller inte hända...
Ha allt fokus på behandlingen just nu, att ta mig igenom den.
Det andra får jag ta sedan.

Men det är enklare sagt än gjort.
Tankarna kommer ändå om vad som händer om det visar sig att den här behandlingen bara hjälper en kort stund.
Om allt ska börja om igen om bara några månader.
Att cancern blommar upp direkt, precis som ett envist ogräs som man tror man dragit upp med rötterna med får tillbaka direkt igen.

Har i dag funderat på vad som skulle vara värst.
Och konstigt nog är det inte rädsla för döden som först och främst dyker upp.
Det känns så abstrakt och fjärran, så dit har inte riktigt mina tankar nått än.

I stället så är jag rädd för att tappa lusten att leva.
Att inte orka en vända till.
Att bli uppgiven, känna hopplöshet, känna likgiltighet.

Rädslan för att känna  att "det var förgäves".
Att behöva börja om igen, med vikten, med håret, med behandlingen.
Att leva med känslan att livet lurar mig, precis när något bra börjar vara på väg att hända - så slås fötterna undan under mig.

Det känns värre än döden.
Då skulle det på något sätt vara bättre att få veta vad som gäller, och inte behöva gå och oroa mig hela tiden. Tänk om....

Men den typen av tankar försöker jag att inte tänka allt för ofta.
Och för det mesta går det rätt bra.

Har varit rejält trött de senaste dagarna.
Tröttare än vad jag varit förut efter behandling.
Men den tar väl ut sin rätt, att kroppen blir mer och mer påverkad för varje behandling.

En positiv sak: har inte haft särskilt mycket ledvärk den här gången.
Skönt. För den är inte kul.

Med tröttheten kom också en nedstämdhet.
Känner igen mönstret, när jag är fysiskt nedgången så mår jag mentalt sämre också.

I dag känns det bättre.
Har lagt champange på kylning, och ska i eftermiddag titta på bröllop med en god vän. Dricka champange, äta jordgubbar och fira.
Lite smygrojalist är jag nog alltid!

På cellgiftsbehandlingen i går så satt jag mest och slumrade.
Men i mitt halvvakna tillstånd hörde jag två andra patienter prata.
En av dem berättade om en kurs som hon varit på, för cancerpatienter, där hon fått sminktips och knyta-sjal-tips.

Jag frågade en sköterska om det senare, och då visade det sig att det finnsen sådan möjlighet för kvinnor som får cancer och tappar håret. Blev först lite irriterad över att jag inte fått veta något om det tidigare, för givetvis är det ingen fler kurs innan sommaren, utan först i september...

Men jag fick i varje fall en infobroschyr, och i dag har jag varit in på hemsidan och tittat runt litegran.
Och till min glädje fanns det en del tips där. Både för att måla på ögonfransar (de är nästan helt borta nu) och framför allt sjal-tips.

Ska ta och testa tipsen så snart som möjligt, och genast ringa och boka plats på första kursen i september.
Ska också söka runt med på de länkar som finns på hemsidan, för att hitta fler sjal-knytar-tips. För i sommar blir det mer och mer sjal, och mindre peruk. Ni kan inte fatta hur varmt det är med peruken! Men då är det bra för självförtroendet om jag har en snyggt knuten sjal på skallen i stället för en vanlig trist sjalett...

Så var cellgifter nummer fem gjort.
Två, kanske tre kvar.
Skönt att jag kan se slutet på det.
Sedan är det bara hoppas att jag inte behöver göra om det på många, många år....

Mår helt okej efter behandlingen, men är rejält trött.
Tröttare än vad jag varit förut.

Har redan sovit två omgångar sedan jag kom hem, ungefär en och en halv timme åt gången.
Och känner att det blir en tidig kväll, och sovmorgon i morgon.

En vecka försenat är det nu dags för nästa behandling, nummer fem i ordningen.
Tog nya prover på morgonen i dag, och fick besked att alla vita blodkroppar nu är där de ska.
Så tisdag blir det cellgifter igen.

Även om det inte är särskilt kul, så känns det bra.
För ju snabbare jag får ta mina behandlingar, desto snabbare blir jag klar...

Kämpar fortfarande med mina svullna fötter och ben.
Tycker inte att den vätskedrivande medicinen ger någon effekt, förutom att jag springer på toaletten titt som tätt.
Så i dag var jag på apoteket och köpte stödstrumpor, för att se om det kan få lite fart på kroppen.
Har haft dem på i kväll, jisses så obekväma!
Benen är som i ett skruvstäd.
Men det är väl det som är meningen.

Har fått en vätskedrivande medicin för att råda bot på mina uppsvällda fötter och ben.
Det betyder att jag är kissnödig nästan hela tiden.
Springer titt som tätt på toa.
Ännu ser jag ingen skillnad på svullnaden, men jag hoppas det kommer.

Har min mamma på besök några dagar.
Än så länge går det bara riktigt bra, och vi har kul tillsammans.
Har inte helt och fullt berättat för henne vad läkaren sagt till mig, att jag inte ska räkna med att bli cancerfri.
Har börjat berätta lite, men tänkte ta det lite försiktigt och förbereda dem på att det nog kommer bli tufft det här.
Vill inte släppa ner det som "bomb" utan förvarning, utan tar det steg för steg.

I dag: utepyssel på uteplatsen med mamma.
Massa blommor ska planeras.

Vet inte riktigt hur jag ska förhålla mig till det läkaren sa häromdagen.
Att jag nog inte ska räkna med att bli helt cancerfri, utan att det handlar om att hålla sjukdomen i schack så länge som möjligt.
Att den med all sannolikhet kommer tillbaka.
Att det inte går att veta när.

Läkaren mer eller mindre rådde mig att inte berätta det för allt för många, bara för de närmaste.
Att det kan vara rätt tufft för omgivningen att hantera att jag bär på sjukdomen hela tiden.
Får fundera vidare på hur jag gör med det.

Än så länge har jag inte berättat det för någon.
Förutom för alla er som läser bloggen, då...

Jag märker att det ligger och gnager i bakhuvudet hela tiden.
Inte så det vänder upp och ner på allting, men det finns där, som en sorgsen skugga som gör sig påmind.

I morgon (eller i dag, för klockan har nu passerat midnatt ser jag) så kommer min mamma på besök några dagar.
Det känns bra, men samtidigt oroligt.
Jag har ju gått upp en massa i vikt sedan jag fick veta att jag har cancer igen, och är det något som min mamma alltid varit missnöjd med, så är det att jag är överviktig. Det har varit många blickar, sårande ord och suckar genom åren. Och hon har varit så glad när jag gick ner en massa i vikt förra året. Nu är jag rädd att jag ska se det där missnöjet i hennes ansikte igen.

Det är den andra skuggan som oroar just nu.

Slits med dubbla känslor just nu.

Dagens undersökning har gått bra, och bekräftar det som den senaste röntgen visade - behandlingen tar och cancern är på tillbakagång.
Det känns bra.
Är så himla glad för att behandlingen tar, och verkar dessutom ta bra.

Men.
Det är mycket osäkert om det kommer att räcka.

Pratade med läkaren i dag efter undersökningen för att få veta mer om prognosen för behandlingen.
Hon säger att det är omöjligt att säkert veta, men att jag inte ska räkna med att bli helt cancerfri.

Sannolikt kommer cancern finnas kvar i kroppen även efter behandlingen, men då i en inkapslad form. Lite lagom knäckt av alla cellgifter. Så kan den vara i flera år. Men det kan också bara vara månader innan den vaknar till liv igen. Det går inte i förväg att säga vilket tidsperspektiv som är det mest sannolika.

Och så kommer det fortsätta.
Livet ut.
Ständiga kontroller för att se till om cancern vaknat till liv igen eller inte.
Nya behandlingar när så behövs för att mota tillbaka den.

Om och om igen om så behövs.

Har inte orkat ställa frågan hur länge det funkar att hålla på så.
Hur många gånger kroppen orkar att ta fajten mot sjukdomen.

Försöker att inte tänka på det just nu, försöker fokusera på en fajt åt gången.
Men motivationen för att orka kämpa på har fått sig en törn.

I går blodprov och ett första prat med läkaren.

Blodprovet visade att mina vita blodkroppar, eller rättare sagt neutrofilerna som är en del av de vita blodkropparna, inte hunnit återhämta sig tillräckligt bra efter förra behandlingen.
Så den planerade behandlingen på onsdag blir framflyttad till nästa vecka.

I dag blir det undersökning i narkos, det vill säga en gynundersökning då jag är sövd.
Så läkaren ska kunna känna igenom ordentligt runt den tumör jag har i underlivet.
Inte det trevligaste man gör, men rätt skönt att vara sövd och slippa eländet....

Började prata med läkaren i går om prognosen och framtiden, men hon ville att vi skulle ta den diskussionen i dag, efter undersökningen, eftersom hon säger att hon vet mer då. Men signalen jag fick av henne är att risken är stor att de inte klarar av att helt ta bort cancern där här gången. Men allt beror fortfarande på hur jag svarar på behandlingen.

Ett annat problem just nu är att mina fötter sväller upp, och benen. Läkaren konstaterade att jag samlar på mig vätska, och har skrivit ut vätskedrivande. Hoppas det hjälper, för fötterna ser verkligen groteska ut just nu. Plus att det gör ont!

För övrigt vägde jag mig i går och det var verkligen inte kul.
Hoppas verkligen att några av alla nya kilon är vätska jag dragit på mig som jag nu snabbt kan bli av med...

Förlåt mig.
Har bara inte orkat med bloggen ett tag.
Behövde stoppa huvudet i sanden några dagar, inte reflektera, tänka och blotta mig.
Bara försöka få ordning på livet litegrann...

Pulver ja.
Jo, jag har bytt ut en eller två måltider om dagen mot pulver.
Det har inte betytt något revolutoinerande, men jag har i varje fall fått bort den värsta hetsätningen.
Ett litet steg i rätt riktning.

Nu väntar en behandlingsvecka.
Måndag provtagning och läkarbesök.
Tisdag undersökning i narkos.
Onsdag behandling.

I morgon måste jag få klara besked från min läkare om vad hon anser jag har för prognos, vad hon tror om fortsättningen utifrån hur det har gått så här långt. Vid förra läkarbesöket, då jag träffade en annan läkare, pratade hon om att det mer handlade om att hålla cancern borta så länge som möjligt, inte att bota. I bästa fall kan den hållas borta i år, i värsta fall bara några månader... Det gjorde mig rädd. Jag vill inte gå igenom det här igen och igen och igen.

Så jag är rädd för vad min ordinarie läkare ska säga i morgon.
Säger hon samma sak vet jag inte hur jag klarar av det.